Grünes Positionspapier vom 04.12.2009

Biggi Bender, Priska Hinz, Bärbel Höhn, Markus Kurth, Irmingard Schewe-Gerigk

Konfliktsituationen durch vorgeburtliche Untersuchungen - Beratung und Hilfsangebote für betroffene Frauen und Paare verbessern

Eine voraussichtliche Behinderung eines Kindes darf nicht der Grund für einen Schwangerschaftsabbruch sein. Mit Blick auf den Schutz des ungeborenen Lebens von lebensfähigen Kindern mit Behinderungen war darum die Streichung der embryopathischen Indikation im Jahr 1995 ein wichtiger Erfolg, um Schwangerschaftsabbrüche zu verhindern, die allein mit der absehbaren Belastung durch ein Leben mit einem behinderten Kind begründet wurden. Schwangerschaftsabbrüche nach medizinischer Indikation dürfen nur durchgeführt werden, wenn eine Gefahr für das Leben oder die Gefahr einer schwerwiegenden Beeinträchtigung für den körperlichen oder seelischen Gesundheitszustand der schwangeren Frau besteht.

Schwangerschaftsabbrüche nach medizinischer Indikation bedeuten für die betroffenen Frauen und ihre Partner eine sehr schwere Konfliktsituation. Die Konfliktlage verschärft sich noch, wenn die Schwangerschaftsabbrüche nach der 23. Schwangerschaftswoche (so genannte Spätabbrüche) durchgeführt werden, wenn das Kind also potenziell bereits lebensfähig ist. Ziel von Maßnahmen muss es daher sein, den Druck auf die Frauen oder Paare zu vermindern. Wichtig ist hier vor allem, das Aufklärungs- und Beratungsangebot im Rahmen der Pränataldiagnostik (PND) zu verbessern und Ärzte stärker in die Pflicht zu nehmen, auf den rechtlichen Anspruch auf psychosoziale Beratung hinzuweisen sowie Kontaktmöglichkeiten zu vermitteln.

Selbst wenn medizinisch induzierte Abbrüche nur rund drei Prozent der Schwangerschaftsabbrüche insgesamt betragen, darunter 229 Spätabbrüche im Jahr 2007 – es handelt sich um tragische Einzelschicksale und in jedem einzelnen Fall befinden sich die betroffenen Frauen oder Paare in einer sehr schweren Lebenssituation, in denen niemand leichtfertige Entscheidungen trifft. Dies trifft auch zu auf die nicht geringe Zahl von Frauen und Paare deren Kinder außerhalb des Mutterleibes nicht lebensfähig sind oder extrem schlechte Überlebensprognosen haben. Sowohl der Abbruch als auch die Fortsetzung einer solchen Schwangerschaft sind mit hohen emotionalen Belastungen verbunden, die über den Zeitpunkt des Abbruchs (oft eine vorzeitig eingeleitete Geburt) oder den regulären Geburtstermin weit hinausgehen.

Mit der kontinuierlichen Weiterentwicklung vorgeburtlicher Untersuchungsmethoden wie Ultraschall, Chromosomenanalyse oder Gentests sind die Möglichkeiten, Aussagen über den Zustand eines ungeborenen Kindes zu treffen, in den letzten Jahren zunehmend gestiegen. Die meisten vorgeburtlichen Untersuchungen dienen der gezielten Suche nach Fehlbildungen oder chromosomalen Auffälligkeiten des Ungeborenen. In der Regel bestehen weder während der Schwangerschaft noch nach der Geburt des Kindes Therapiemöglichkeiten. Wird bei den Untersuchungen ein erhöhtes Risiko festgestellt, dass das Kind mit einer Behinderung oder einer gesundheitlichen Schädigung zur Welt kommen wird, dient dieser Befund sehr oft als Entscheidungsgrundlage für einen Abbruch der Schwangerschaft nach medizinischer Indikation. Dieses darf nicht dazu führen, dass Schwangerschaftsabbrüche allein wegen drohender Behinderung des Kindes durchgeführt werden, denn dies ist eindeutig rechtswidrig. Bedenklich ist allerdings in diesem Zusammenhang, dass nach einer pränatalen Diagnostik mit dem Ergebnis Trisomie 21 (Down Syndrom) Schwangerschaften häufig abgebrochen werden.

Vorgeburtliche Untersuchungen können nicht die fragwürdigen Vorstellungen von einer Welt ohne Behinderungen erfüllen. Lediglich 5 Prozent aller Schwerbehinderungen sind heute angeboren. Die überwiegende Zahl der Schwerbehinderungen tritt erst im Laufe des Lebens auf Grund einer Krankheit oder eines Unfalles auf.

Besonders problematisch sind auch vorgeburtliche Untersuchungen, die spätmanifestierende Krankheiten betreffen. Diese Krankheiten brechen nach dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Wissenschaft und Technik in der Regel erst im Erwachsenenalter aus. In diesen Fällen wäre weder die Lebensqualität der Mutter beeinträchtigt, noch ziehen diese genetischen Untersuchungen therapeutische oder präventive Konsequenzen nach sich. Zudem ist das Wohl des Kindes zu beachten. Denn das Wissen der Mutter und des Vaters über eine mögliche Erkrankung des Kindes im Erwachsenenalter kann nach der Geburt des Kindes zu schwer zu lösenden familiären Problemen führen (z.B. ob die Mutter und/oder der Vater dem Kind das Wissen mitteilen sollen/dürfen und damit gegen das Recht des heranwachsenden Kindes bzw. später erwachsenden Kindes auf Nichtwissen verstoßen). Darum müssen vorgeburtliche Untersuchungen zu spätmanifestierenden Krankheiten in einem Gendiagnostik-Gesetz verboten werden.

Trotz der fragwürdigen Aussagekraft vieler vorgeburtlicher Untersuchungen wird für viele Frauen in immer stärkerem Maße mit der Feststellung einer Schwangerschaft ein pränataldiagnostischer Automatismus in Gang gesetzt, dem sie sich kaum entziehen können.

Häufig werden schwangere Frauen dabei mit den vielfältigen Angeboten der vorgeburtlichen Untersuchung konfrontiert, ohne dass sie über die Möglichkeiten und Grenzen sowie Risiken der Untersuchungen ausreichend informiert werden. Die Folge ist, dass sich viele Frauen weder vor Beginn der vorgeburtlichen Diagnostik noch vor einem möglichen Schwangerschaftsabbruch ausreichend durch ihre Ärztin oder ihren Arzt aufgeklärt fühlen.

Neben den in der sogenannten Mutterschaftsrichtlinie vorgeschlagenen und von den gesetzlichen Krankenkassen finanzierten Leistungen, werden Schwangeren überdies häufig zusätzliche Untersuchungen angeboten, die die Schwangere selbst zu zahlen haben (IGEL-Leistungen). Darunter befindet sich z.B. auch der Triple-Test, der wegen einer sehr hohen Rate von falsch-positiven Ergebnissen aus der Erstattung der gesetzlichen Krankenversicherungen gestrichen wurde.

Um dem von vielen schwangeren Frauen berichteten Automatismus entgegenzutreten, sollten diese bereits vor Beginn einer pränataldiagnostischen Untersuchung die Möglichkeit haben, eine informierte Entscheidung darüber zu treffen, ob sie diese überhaupt in Anspruch nehmen wollen. Die für diese Entscheidung notwendig Aufklärung muss – ebenso wie die Aufklärung nach einer Diagnose und vor einem Abbruch – über die Ärztin oder den Arzt erfolgen.

Darüber hinaus müssen Betroffene den gesamten Entscheidungsweg hindurch auf die Möglichkeit hingewiesen werden, dass sie eine psychosoziale Beratung in Anspruch nehmen können – zum einen vor und nach einer vorgeburtlichen Diagnostik und zum anderen auch vor und nach einem Schwangerschaftsabbruch. Denn psychische Probleme können erst lange Zeit nach einem Abbruch der Schwangerschaft auftreten oder – wenn sich Frauen/Paare für das Leben mit einem behinderten Kind oder die Geburt eines Kindes mit extrem kurzer Lebenserwartung entschieden haben – nach der Geburt des Kindes.

Psychosoziale Beratung kann in der Regel nicht durch die Gynäkologin oder den Gynäkologen durchgeführt werden, denn häufig handelt es sich gerade um nichtmedizinische Fragen. Notwendig ist vielmehr eine fachlich und menschlich qualifizierte, ergebnisoffene und lebensnahe psychosoziale Beratung.

Bei einer Anhörung des Frauenausschusses in der 15. Wahlperiode wurde das psychosoziale Beratungsangebot in Deutschland von den Sachverständigen als sehr gut und flächendeckend eingestuft. Es sind jedoch deutlich größere Anstrengungen notwendig, um diesen Rechtsanspruch auf psychosoziale Beratung und die Informationen über das Beratungsangebot an die schwangeren Frauen und die Öffentlichkeit zu bringen. Eine Information über und Vermittlung von qualifizierter Beratung sowie eine Vernetzung der Ärzteschaft und Beratungsstellen sind erforderlich.

Ärztinnen und Ärzte sind hierzu verstärkt in die Pflicht zu nehmen. So muss vor allem darauf hingewirkt werden, dass Ärztinnen und Ärzte im Rahmen der medizinischen Beratung auf den Rechtsanspruch auf psychosoziale Beratung nach dem Schwangerschaftskonfliktgesetz und deren Bedeutung hinweisen müssen. Mögliche Ängste hinsichtlich psychosozialer Angebote müssen hierbei angesprochen und abgebaut werden und die Frauen oder Paare unterstützt werden, das psychosoziale Beratungsangebot auch in Anspruch zu nehmen.

Eine Bedenkzeit zwischen der Diagnose nach einer PND und einem eventuellen Abbruch ist sinnvoll. Diese wird teilweise schon heute eingehalten, wenn Ärztinnen und Ärzte Frauen und Paare ausführlich informieren und auf psychosoziale Beratungsangebote hinweisen.

Zusätzlich zu einer verbesserten Aufklärung und Beratung bei Schwangerschaftskonflikten nach vorgeburtlichen Untersuchungen müssen finanzielle und soziale Hürden für Eltern mit behinderten Kindern abgebaut werden. Das Behindertenrecht ist wie kein anderes System in Deutschland durch einen unüberschaubaren Dschungel unterschiedlicher Leistungssysteme und Institutionen gekennzeichnet. Die Bereitstellung bedarfsgerechter Hilfen und Unterstützungsleistungen ist häufig mit einer Reihe von Konflikten behaftet. Die Ablehnungspraxis der zunehmend rigider auftretenden Sozialämter als Träger von Eingliederungshilfeleistungen führt dazu, dass sich viele Familien mit behinderten Kindern stark unter Druck gesetzt fühlen. Auch dies ist ein Grund dafür, dass sich viele Frauen und Paare bei der Vorstellung an ein Leben mit einem behinderten Kind überfordert fühlen und die vorhandenen Unterstützungsmöglichkeiten als nicht ausreichend einschätzen.

Wir fordern darum, dass

  1. sichergestellt werden muss, dass Schwangere über pränataldiagnostische Maßnahmen besser informiert, aufgeklärt und beraten werden. Deshalb ist darauf hinzuwirken, dass der gemeinsame Bundesausschuss nach § 92 SGB V Richtlinien zur verbindlichen Information und Aufklärung der Schwangeren vor jeder Inanspruchnahme von Pränataldiagnostik, also bereits vor dem ersten Ultraschall, erarbeitet;
  2. darauf hinzuwirken ist, dass der gemeinsame Bundesausschuss nach § 92 SGB V in der Mutterschaftsrichtlinie den Hinweis auf den Rechtsanspruch auf psychosoziale Beratung nach § 2 Schwangerschaftskonfliktgesetz deutlicher ausgestaltet, u.a. indem den Frauen ein Merkblatt sowie Informationen und Kontakte zu psychosozialen Beratungsstellen zu diesem Themenkreis zur Verfügung gestellt werden, und dass die entsprechenden Hinweise und Informationen nicht nur in einem Konfliktfall nach einer Pränataldiagnostik, sondern bereits vor Durchführung pränataldiagnostischer Untersuchungen sowie im Rahmen der Nachbetreuung nach einem Schwangerschaftsabbruch oder nach Geburt des Kindes zur Verfügung gestellt werden;
  3. darauf hinzuwirken ist, dass der gemeinsame Bundesausschuss nach § 92 SGB V in die Richtlinie zur Empfängnisregelung und zum Schwangerschaftsabbruch eine angemessene Bedenkzeit zwischen der Mitteilung des Befundes und der eventuellen Vornahme eines Abbruchs einfügt, sofern das Leben der schwangeren Frau oder ihre Gesundheit nicht akut bedroht sind;
  4. darauf hinzuwirken, dass das Recht der Schwangeren auf Nicht-Wissen, verbunden mit einer Nichtdurchführung einer pränataldiagnostischen Untersuchung gewahrt bleibt; ebenso das Recht, nur Teile der Untersuchungsergebnisse zu erfahren;
  5. darauf hinzuwirken ist, dass bei Feststellung einer Behinderung des ungeborenen Kindes ÄrztInnen verschiedener Disziplinen hinzugezogen werden müssen und sich ÄrztInnen mit psychosozialen Beratungseinrichtungen enger vernetzen als bisher, um den werdenden Eltern auch die Möglichkeit zu geben, sich über die Behinderung ihres Kindes und ein Leben mit ihm zu informieren;
  6. in einem Gendiagnostikgesetz eindeutig geregelt wird, dass im Rahmen der ärztlichen Beratung bei pränataldiagnostischen genetischen Untersuchungen auf den bestehenden Rechtsanspruch aller Schwangerer nach § 2 des Schwangerschaftskonfliktgesetzes hingewiesen werden muss;
  7. in einem Gendiagnostikgesetz vorgeburtliche genetische Untersuchungen auf sogenannte spätmanifestierende Krankheiten, die in der Regel erst im Erwachsenalter auftreten, ausgeschlossen werden;
  8. die rechtlichen Grundlagen für ein einheitliches Bundesleistungsgesetz für Menschen mit Behinderungen geschaffen werden;
  9. das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) für die Bereiche Sozialschutz, soziale Vergünstigungen, Bildung und den Zugang zu und die Versorgung mit Gütern und Dienstleistungen konsequent im Sinne der Menschen mit Behinderungen fortentwickelt wird;
  10. BeraterInnen durch geeignete Fortbildungen qualifiziert werden, so dass sie auch über neueste Entwicklungen und Tests beraten können;
  11. die – für die Schwangerenberatung zuständigen – Länder und die ärztliche Selbstverwaltung Kooperationen und flexible Beratungsangebote zwischen Beratungsträgern und pränataldiagnostischen Zentren entwickeln und so eine bedarfsgerechte und zeitnahe psychosoziale Beratung – möglichst als Kommstruktur - ermöglichen;
  12. die Ärztekammern in Bund und Ländern für die Qualitätssicherung bei der Aufklärung, Beratung und Anwendung von pränataler Diagnostik Sorge tragen;
  13. die Bundesärztekammer Richtlinien zur verbindlichen Information und Beratung aller Schwangeren, die auch entsprechende Kooperationen mit anderen betroffenen Berufsgruppen sicherstellen, erarbeiten und die Landesärztekammern diese in verbindliches Satzungsrecht umsetzen;
  14. die von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) angebotene Internetseite www.schwanger-info.de und die Informationsbroschüre der Freien Wohlfahrtsverbände, die über diese Internetseite heruntergeladen oder bei der BZgA kostenlos bestellt werden kann, bekannter gemacht wird.