Bundestag verabschiedet Stückwerk - Umfassende Regelungen für Gendiagnostikgesetz der Grünen abgelehnt

Der Bundestag hat sich gegen einen besseren Schutz der BürgerInnen bei der Forschung mit genetischen Proben entschieden. Im Bereich der Versicherungen ist für die Regierung der Schutz der Versicherungen wichtiger als ein umfassender Schutz der Versicherten.

Bereits in der 14. Wahlperiode haben Bündnis 90/Die Grünen ein Gendiagnostikgesetz vorgelegt. Es folgten in der letzten Wahlperiode unter Rot-Grün intensive Vorarbeiten einer Koalitionsarbeitsgruppe, die ihre Arbeit wegen der vorgezogenen Wahlen abbrechen musste. Seit Ende 2006 lag der Gendiagnostikgesetzentwurf von Bündnis 90/Die Grünen (Drs. 16/3233) dem Bundestag vor. Diese fand bei der abschließenden Lesung im April 2009 jedoch keine Mehrheit.

Regierungsentwurf ist Stückwerk

Erst Mitte 2008 folgte ein Vorschlag der Koalition. Dieser ist Stückwerk, da er die Forschung, den Bereich mit dem größten Regelungsbedarf, außen vor lässt. Darüber hinaus weist er vielfältige Lücken auf. Der Schutz bei der Weitergabe von Informationen an Versicherungen und Arbeitgeber ist ungenügend. LandesbeamtInnen bleiben ungeschützt, Hebammen werden an der Arbeit gehindert und das Recht auf informationelle Selbstbestimmung wird unzureichend umgesetzt.

Umfassende Kritik und verschiedenen Änderungswünsche wurden auch vom Bundesrat eingebracht. Bei den zentralen Kritikpunkten (Forschung, Versicherung, Schutz von ArbeitnehmerInnen, Neugeborenscreening durch Hebammen) passte kaum ein Blatt zwischen uns Bündnisgrüne und die Forderungen und Vorschläge des Bundesrates. Unsere Hoffnung, dass die Regierungsfraktionen das Votum des Bundesrates Ernst nehmen und an zentralen Punkten Änderungsvorschläge im Interesse aller Bürgerinnen und Bürger aufgreifen, wurde enttäuscht. Gerade einmal ein einziger Änderungsantrag der Koalition ist wirklich politisch relevant: Das Verbot von vorgeburtlichen Untersuchungen auf Erkrankungen, die erst im Erwachsenenalter auftreten oder auftreten können. Gut, dass die Koalition hier unseren grünen Vorschlag aufgegriffen hat. Auch die weiteren wichtigen Änderungen sind durch konsequenten Druck der Grünen erfolgt. Die Begründung verstößt nicht mehr, wie im Referentenentwurf, gegen die Antirassismusrichtlinie der Europäischen Union und auch für Zivildienstleistende gelten die Schutzmaßnahmen im Bereich Arbeit.

Chance vertan

Es wurde die Chance vertan, einen echten und umfassenden Schutz von Versicherten, ArbeitnehmerInnen, BeamtInnen und ForschungsteilnehmerInnen zu verabschieden. Der Gesetzentwurf von Bündnis 90/Die Grünen hätte dies geleistet.

Es bleibt viel zu tun

In unserem ersten Entschließungsantrag fordern wir die Bundesregierung auf, schnellstmöglich gesetzliche Regelungen zum Umgang mit (genetischen) Proben und Daten in der Forschung vorzulegen, und benennen dabei die aus grüner Sicht notwendigen Eckpunkte. Der zweite Antrag zur abschließenden Lesung befasst sich mit Abstammungsuntersuchungen im Ausland. Damit die Regelungen des GenDG nicht dazu benutzt werden, bestehende Missstände bei der Familienzusammenführung zu legitimieren, schlagen wir vor, die Verwaltungsvorschriften zum Aufenthaltsgesetz zu verändern. Gerade aus den Zielen des Gendiagnostikgesetzes folgt daher, dass genetische Untersuchungen auch zu ausländerrechtlichen Zwecken im Visumsverfahren nicht erzwungen werden dürfen.

Die bündnisgrüne Kritik im Einzelnen

Forschung bleibt ungeregelt

Dies ist Ausdruck dafür, dass der Koalition sowohl eine gemeinsame bioethische als auch forschungspolitische Linie fehlt. Fachlich lässt sich das Fehlen von Regelungen nicht erklären, da zum Forschungsbereich umfangreiche Vorarbeiten der Enquete-Kommission „Recht und Ethik in der modernen Medizin“ sowie der Ministerien existieren und ein grüner Gesetzentwurf mit entsprechenden Regelungsvorschlägen vorliegt.

Im September 2007 fand eine Anhörung des Gesundheitsausschusses zum grünen Entwurf statt. Dort wurde u.a. deutlich, dass die von uns vorgeschlagenen Vorschriften für die Forschung ein notwendiger erster Schritt sind, dem umfassende Regelungen mit institutionellen und organisatorischen Vorgaben für Biobanken folgen müssten. Der TAB-Biobankenbericht (Bundestags-Drucksache 16/5374) spricht sich, ebenso wie wir und der Bundesrat, für eine spezialgesetzliche Regelung bei der Lagerung von menschlichen Körpermaterialien und der Nutzung der entsprechenden Daten aus. Bei der Anhörung zum Entwurf der Regierung im Januar 2009 erklärte eine sehr große Mehrheit der geladenen Expertinnen und Experten sowie der Verbände – darunter die Kirchen, die Gewerkschaften, der Bundesdatenschutzbeauftragte Peter Schaar, BAG Selbsthilfe und Lebenshilfe sowie die Einzelsachverständigen Prof. Dr. Regine Kollek, Ulrike Riedel und Prof. Dr. Axel W. Bauer – dass spezifische gesetzliche Regelungen im Bereich der Forschung mit menschlichen Körpermaterialien überfällig seien.

Bundesregierung vor Versicherungswirtschaft eingeknickt

Der Entwurf bietet im Bereich Versicherungen nur eine scheinbare Sicherheit für die Versicherten. Versicherungssummen, ab denen der Schutz nicht mehr greift, sind ein Einfallstor für Forderungen nach einem weiteren Abbau dieser Schutzrechte.

Mit der Einführung einer allgemeinen, eigenständigen Anzeigepflicht für alle (Vor)Erkrankungen, unabhängig davon, ob sie genetische Ursachen haben oder nicht, geht diese Regelung klar über das Versicherungsvertragsrecht hinaus.

Tricksereien bei der Definition prädiktiver Tests

Bei prädiktiven Tests, die eine Wahrscheinlichkeitsaussage über die Zukunft machen, sind in einer Vielzahl der Fälle weitere Einflussfaktoren (wie z.B. das Ernährungs- oder Bewegungsverhalten) für den Ausbruch einer Krankheit relevant. Der Referentenentwurf trickst und definiert diese prädiktiven Tests in diagnostische um, für die geringere Anforderungen an die Beratung gestellt werden. Diese - den Tatsachen widersprechende – Definition kratzt am Fundament des Gesetzentwurfes und hat auch Auswirkungen auf die materiellen Regelungen im Bereich des Arbeitsschutzes.

Lücken im Arbeitsrecht

Der Entwurf schließt nicht aus, dass ArbeitnehmerInnen – in besonderen Bereichen – wegen der Ablehnung eines prädiktiven Tests mit einem Berufsverbot belegt werden. Dies verletzt das Recht auf Nichtwissen. Darüber hinaus ist der Schutz von Beschäftigten lückenhaft, weil LandesbeamtInnen und RichterInnen der Länder von den arbeitsrechtlichen Schutzstandards bzgl. genetischer Untersuchungen ausgeschlossen werden.

Hebammen werden an der Arbeit gehindert

Bei den Reglungen im medizinischen Bereich gibt es große Übereinstimmungen zwischen den beiden Entwürfen. Das Inkrafttreten solcher Regelungen ist zu begrüßen. In der Praxis wird es jedoch eine deutliche Verschlechterung geben. Die Forderungen der Grünen und des Bundesrats, Hebammen weiterhin die Durchführung des seit Jahren selbstverständlich durch sie durchgeführten Neugeborenenscreenings zu ermöglichen, wurden von der Regierung abgelehnt. Wir befürchten, dass hier das ausnahmslose Hochhalten des Arztvorbehaltes auf dem Rücken von Neugeborenen und deren Müttern ausgetragen und das Berufsbild der Hebammen beschädigt wird.