Bundestag verabschiedet Stückwerk - Umfassende Regelungen für Gendiagnostikgesetz der Grünen abgelehnt

Gesellschaftspolitische Kommentare Mai 2009

Nach über neun Jahren hat die parlamentarische Debatte um ein Gendiagnostikgesetz ihren vorläufigen Abschluss gefunden. Die Besonderheit genetischer Untersuchungen, die prädiktive Aussagen über die Betroffenen und deren Angehörigen ermöglichen, hat 1994 dazu geführt, den Bund mit der Gesetzgebungskompetenz auszustatten. Der Artikel 74 Abs. 1 Nr. 26 GG zählt „die medizinisch unterstützte Erzeugung menschlichen Lebens, die Untersuchung und die künstliche Veränderung von Erbinformationen sowie Regelungen zur Transplantation von Organen, Geweben und Zellen“ zu den Themen der konkurrierenden Gesetzgebung.

Bereits in der 14. Wahlperiode hat die Bundestagsfraktion Bündnis 90/Die Grünen einen Gendiagnostikgesetzentwurf vorgelegt. Es folgten in der letzten Wahlperiode unter Rot-Grün intensive Vorarbeiten einer Koalitionsarbeitsgruppe, die ihre Arbeit wegen der vorgezogenen Wahlen abbrechen musste. Seit Ende 2006 lag der Gendiagnostikgesetzentwurf von Bündnis 90/Die Grünen (Drs. 16/3233) dem Bundestag vor. Dieser fand bei der abschließenden Lesung im April 2009 jedoch keine Mehrheit. Somit wurde die Chance vertan, einen echten und umfassenden Schutz von Versicherten, ArbeitnehmerInnen, BeamtInnen und ForschungsteilnehmerInnen zu verabschieden.

Regierungsentwurf bleibt Stückwerk

Erst Mitte 2008 folgte ein Vorschlag der Koalition. Bereits im September letzten Jahres kritisierte ich in den gpk den Entwurf als Stückwerk, da er z.B. die Forschung, den Bereich mit dem größten Regelungsbedarf, außen vor lässt. Mit unserer umfassenden Kritik standen wir Grünen nicht allein. In seltener Einmütigkeit mit dem Bundesrat zeigten wir die vielfältigen Lücken auf und stellten Änderungsanträge. Bei der Forschung besteht Ergänzungsbedarf, der Schutz bei der Weitergabe von Informationen an Versicherungen und Arbeitgeber ist ungenügend und für Hebammen bedarf es für das Neugeborenenscreening einer Ausnahme vom Arztvorbehalt. Meine Hoffnung, dass die Regierungsfraktionen das Votum des Bundesrates Ernst nehmen und an zentralen Punkten Änderungsvorschläge im Interesse aller BürgerInnen aufgreifen würden, wurde enttäuscht.

Politisch relevante Änderungen durch grünen Druck

Ein Änderungsantrag der Koalition ist politisch bedeutsam: Das Verbot von vorgeburtlichen Untersuchungen auf Erkrankungen, die erst im Erwachsenenalter auftreten oder auftreten können. Gut, dass die Koalition hier unseren grünen Vorschlag aufgegriffen hat. Auch die weiteren gewichtigen Änderungen sind durch konsequenten Druck der Grünen erfolgt: Die Begründung verstößt nicht mehr, wie im Referentenentwurf, gegen die Antirassismusrichtlinie der Europäischen Union. Auch für Zivildienstleistende gelten die Schutzmaßnahmen im Bereich Arbeit.

Es fehlte der Regierung jedoch der Mut, wirklich alle Arbeitenden in diesem Lande zu schützen. Die BeamtInnen in Ländern und Kommunen bleiben ebenso wie die RichterInnen der Bundesländer außen vor. Ich kann nur hoffen, dass die Bundesländer schnell und ohne Ausnahmen die Regelungen des GenDG für ihre BeamtInnen verabschieden, damit es nicht zu einem Flickenteppich an Regelungen kommt.

Es bleibt viel zu tun – Forschung regeln

Auch wenn die Koalition unseren Entschließungsantrag zu schnellstmöglichen gesetzlichen Regelungen zum Umgang mit (genetischen) Proben und Daten in der Forschung ablehnte, wird diese Frage den Bundestag nach der Wahl beschäftigen müssen.

Sowohl bei der Anhörung zum grünen Entwurf (September 2007) als auch bei der zum Regierungsentwurf (Januar 2009) erklärte eine sehr große Mehrheit der geladenen Expertinnen und Experten sowie der Verbände – darunter die Kirchen, die Gewerkschaften, der Bundesdatenschutzbeauftragte Peter Schaar, BAG Selbsthilfe und Lebenshilfe sowie die Einzelsachverständigen Prof. Dr. Regine Kollek, Ulrike Riedel und Prof. Dr. Axel W. Bauer – dass spezifische gesetzliche Regelungen im Bereich der Forschung mit menschlichen Körpermaterialien überfällig seien.

Auch der TAB-Biobankenbericht (Bundestags-Drucksache 16/5374) zeigt auf, warum und wieso spezialgesetzliche Regelungen bei der Lagerung von menschlichen Körpermaterialien und der Nutzung der entsprechenden Daten notwendig sind, und macht Regelungsvorschläge. Dass wir Grünen damit eine Politik betreiben, die im Interesse der Forschenden ist, zeigt ein Blick in Publikationen der Telematikplattform Medizinische Forschungsnetze. Die dortigen Vorschläge decken sich größtenteils mit unseren grünen Vorschlägen.

Das Fehlen von speziellen Regelungen für den Umgang mit genetischen Proben und Daten ist durch eine Öffnungsklausel im Gendiagnostikgesetz besonders gravierend. Der § 13 Abs. 2 GenDG ermöglicht es, genetische Daten, die zu medizinischen Zwecken erhoben wurden, ohne Zustimmung der Betroffenen zu anderen Zwecken zu verwenden. Die Regelung soll, so die Begründung, vor allem die Verwendung von genetischen Proben zu Forschungszwecken sicherstellen. Aus grüner Sicht kann dies nicht sein. Unser Änderungsantrag, der die Weiterverwendung einer genetischen Probe zu einem anderen Zweck als den, für den sie erhoben wurde, an eine Aufklärung über die geplante Verwendung und die Zustimmung des/der Betroffenen knüpft, wurde jedoch von der Koalition abgelehnt.

Kein Zwang zu Abstammungsuntersuchungen

Ein zweiter grüner Antrag befasste sich mit Abstammungsuntersuchungen im Ausland. Damit die Regelungen des GenDG nicht dazu benutzt werden, bestehende Missstände (z.B. Verlangen eines Abstammungstestes auch bei Vorliegen einer Geburtsurkunde) beim Familiennachzug zu legitimieren, schlugen wir vor, die Verwaltungsvorschriften zum Aufenthaltsgesetz zu verändern. Gerade aus den Zielen des Gendiagnostikgesetzes folgt, dass genetische Untersuchungen auch zu ausländerrechtlichen Zwecken im Visumsverfahren nicht erzwungen werden dürfen.

Trotz Kritik im Detail gehe ich davon aus, dass die die Medizin betreffenden Regelungen des Gendiagnostikgesetzes positive Wirkungen entfalten werden. Da der Regierungsentwurf zum allergrößten Teil auf den rot-grünen Vorarbeiten beruht, trägt so mache Regelung eine grüne Handschrift. Den klaren und detaillierten Regelungen zur Information, Aufklärung und Einwilligung traue ich zu, dass sie auch auf andere medizinische Behandlungen ausstrahlen könnten, für die der Bund keine Regelungskompetenz hat.