Bundesregierung fördert bioethisch umstrittenes Forschungsvorhaben

Gesellschaftspolitische Kommentare September 2010

Das Forschungsprojekt

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert seit dem Jahr 2008 mit vier Millionen Euro den Forschungsverbund Deutsches Netzwerk für mentale Retardierung (MR-NET). Die Verlängerung der Förderung über das Jahr 2011 wurde beantragt. An neun deutschen (Universitäten, Max-Planck-Gesellschaft, Helmholtz-Gemeinschaft) und einem niederländischen Standort werden die genetischen Grundlagen von Entwicklungsstörungen bei Kindern mit sogenannter geistiger Behinderung untersucht. Dazu werden körperliche Untersuchungen an Kindern (die auch im Erwachsenalter nicht einwilligungsfähig sein werden) sowie genetische Untersuchungen bei diesen Kindern und ihren Eltern durchgeführt.

Nach den uns Grünen vorliegenden Informationen stehen bei dieser Studie an nichteinwilligungsfähigen Kindern mit sogenannter geistiger Behinderung fremdnützige Aspekte der Forschung im Vordergrund.

Fremdnützige Forschung ohne gesetzliche Grundlage?

Eine gesetzliche Grundlage zu eng begrenzten „gruppennützigen“ forschungsmotivierten Eingriffen in die Rechte von nichteinwilligungsfähigen Kindern bzw. Erwachsenen existiert in Deutschland ausschließlich im Arzneimittelgesetz. Dieses Gesetz ist für dieses Forschungsprojekt nicht einschlägig. Festzuhalten ist jedoch, dass diese Forschung, würde sie unter das Arzneimittelgesetz (§ 41 Absatz 2 und 3 AMG )fallen, verboten wäre.

Das Gendiagnostikgesetz (GenDG) regelt u.a. genetische Untersuchungen im Rahmen medizinischer Behandlung. Im Rahmen einer medizinischen Behandlung wären die vom Netzwerk vorgenommenen forschungsmotivierten Untersuchungen verboten. Hinzu kommen - bisher nicht ausgeräumte - Befürchtungen, dass im Widerspruch zum GenDG (§14 Abs. 3) genetische Proben und Daten, die im medizinischen Kontext erhoben wurden, auch für andere Untersuchungszwecke genutzt werden.

Die Bioethikkonvention (Menschenrechtsübereinkommen des Europarates zur Biomedizin) gilt international als Mindeststandard. Deutschland hat diese nicht gezeichnet. Grund dafür war insbesondere die Kritik an den als zu offen wahrgenommenen Regelungen zu Forschungsvorhaben an nicht einwilligungsfähigen Personen in Artikel 15. Aus grüner Sicht ist fraglich, ob das vom BMBF geförderte Forschungsprojekt die im Zusatzprotokoll festgelegten Mindestkriterien erfüllt.

Widerspruch zu UN-Behindertenkonvention

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V. (Lebenshilfe) hat im Juli 2010 in einer Pressemitteilung dieses Forschungsprojekt sowie die Förderung durch den Bundeshaushalt massiv kritisiert. Aus Sicht der Lebenshilfe existiert in Deutschland keine gesetzliche Grundlage für dieses Forschungsprojekt und es verstoße gegen die von Deutschland ratifizierte UNO-Konvention der Rechte behinderter Menschen (Artikel 15-17). Laut taz (3.9.2010, Blutproben für Genomforscher) teile der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, Hubert Hüppe, die rechtliche Bewertung der Lebenshilfe und plane die politische Klärung der Zulässigkeit dieses Forschungsprojektes in die Wege zu leiten.

Fragwürdige Begründung des Forschungsinteresses

Der fremdnützige Eingriff in die Rechte der betroffenen Kinder wird massiv verschärft durch die Darstellung, dass diese Erkrankung „der bedeutendste einzelne Kostenfaktor im Gesundheitswesen“ sei (www.german-mrnet.de, Artikel zur Forschung) - eine dramatisierende Behauptung, die in keiner Weise belegt ist. Zusätzliche Schärfe erhalten diese Aussagen durch Äußerungen des Projektleiters André Reis. Der Erlanger Humangentiker weist im Artikel „Retardierte Kinder“ (http://www.wissenschaft.de/wissenschaft/hintergrund/300603.html), darauf hin, dass das BMBF die wirtschaftliche und gesellschaftliche Tragweite des Problems erkannt habe und daher ihr Forschungsprojekt fördere.

Die Lebenshilfe befürchtet, dass die Ergebnisse der Forschung die vorgeburtliche Diagnostik erweitern und infolge dessen möglicherweise künftig mehr Schwangerschaften wegen einer zu erwartenden geistigen Behinderung abgebrochen werden könnten.

Fragen an die Bundesregierung

Uns Grüne befremdet, dass dieses bioethisch fragwürdige Forschungsprojekt vom BMBF seit dem Jahr 2008 finanziell gefördert wird. Daher haben wir eine Kleine Anfrage (Drs. 17/2777) an die Bundesregierung gestellt. Wir verlangten von der Bundesregierung Aussagen,

  • ob es im BMBF Mechanismen gibt, die bioethisch relevante Forschungsanträge einer besonderen Überprüfung unterziehen;
  • zur Einschätzung, dass dieses Forschungsprojekt in Konflikt mit dem Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung der betroffenen Kinder steht und gegen die UN-Behindertenrechtskonvention verstößt;
  • zur Vermutung, dass es zu problematischen Vermischungen von medizinischer Behandlung und Forschungsinteressen kommt
  • zu fachlichen, rechtlichen und bioethischen Bewertungen des Forschungsvorhabens.

Unbefriedigende Antworten

Die Antwort der Bundesregierung auf unsere Kleine Anfrage (Drs. 17/2902) lässt sich überspitzt so zusammenfassen: Das Bundesforschungsministerium fördert bioethisch kritische Forschungsvorhaben, wenn es ein positives fachliches Votum und eine Zustimmung der örtlichen Ethikkommission vorweisen kann. Das Ministerium ist nicht in der Lage, zu von ihnen geförderten Forschungsprojekten fachliche, rechtliche oder bioethische Fragen zu beantworten.

Im BMBF bzw. den für das Ministerium tätigen Projektträgern existieren keinerlei Mechanismen, bioethisch sensible Forschungsanträge zu ermitteln und eigenständig zu bewerten. Bundesregierung und Forschungsministerium betreiben damit weiterhin eine Politik des Nichthinsehenwollens und Nichtfestlegenwollens.

Die faktische Nichtbeantwortung all unserer Fragen durch die Bundesregierung bestärkt uns in der Auffassung, dass wir Grünen mit unserer kritischen Einschätzung zum Forschungsvorhaben MR-NET richtig liegen.

Politisches Handeln statt Wegschauen ist notwendig

Statt einer Politik des Wegschauens und des Offenhaltens ist eine Politik des Hinschauens und der Festlegung bioethischer Mindeststandards in der Forschung notwendig. Wir Grünen setzen uns für gesetzliche Regelungen im Bereich der genetischen Forschung und für den Umgang mit Proben und Daten aus Biobanken ein. Die Antworten auf unsere Kleine Anfrage zeigen, dass die Bundesregierung auch vor den Regelungsnotwendigkeiten im Bereich Biobanken die Augen verschließt. Sie tut so, als gäbe es keinen Handlungsbedarf. Eine Einschätzung, die die aktuelle Stellungnahme des Deutschen Ethikrats zu Biobanken völlig ausblendet.

Wir Grünen haben bereits Ende 2006 (grüner Entwurf Gendiagnostikgesetz Drs. 16/3233) Regelungsvorschläge für den Umgang der Forschung mit genetischen Proben und Daten vorgelegt. Die dortigen Vorschläge und die Forderung nach einer Regelung von Biobanken werden wir auch in dieser Wahlperiode im Bundestag vorantreiben.