Grünes Positionspapier vom 04.12.2009
Biggi Bender, Priska Hinz, Bärbel Höhn, Markus
Kurth, Irmingard Schewe-Gerigk
Konfliktsituationen
durch vorgeburtliche Untersuchungen - Beratung und Hilfsangebote für betroffene
Frauen und Paare verbessern
Eine
voraussichtliche Behinderung eines Kindes darf nicht der Grund für einen
Schwangerschaftsabbruch sein. Mit Blick auf den Schutz des ungeborenen
Lebens von lebensfähigen Kindern mit Behinderungen war darum die Streichung der
embryopathischen Indikation im Jahr 1995 ein wichtiger Erfolg, um
Schwangerschaftsabbrüche zu verhindern, die allein mit der absehbaren Belastung
durch ein Leben mit einem behinderten Kind begründet wurden. Schwangerschaftsabbrüche nach medizinischer
Indikation dürfen nur durchgeführt werden, wenn eine Gefahr für das Leben oder
die Gefahr einer schwerwiegenden Beeinträchtigung für den körperlichen oder
seelischen Gesundheitszustand der schwangeren Frau besteht.
Schwangerschaftsabbrüche
nach medizinischer Indikation bedeuten für die betroffenen Frauen und ihre
Partner eine sehr schwere Konfliktsituation. Die Konfliktlage verschärft sich
noch, wenn die Schwangerschaftsabbrüche nach der 23. Schwangerschaftswoche (so
genannte Spätabbrüche) durchgeführt werden, wenn das Kind also potenziell
bereits lebensfähig ist. Ziel von Maßnahmen muss es daher sein, den Druck auf
die Frauen oder Paare zu vermindern. Wichtig ist hier vor allem, das
Aufklärungs- und Beratungsangebot im Rahmen der Pränataldiagnostik (PND) zu
verbessern und Ärzte stärker in die Pflicht zu nehmen, auf den rechtlichen
Anspruch auf psychosoziale Beratung hinzuweisen sowie Kontaktmöglichkeiten zu vermitteln.
Selbst wenn medizinisch induzierte
Abbrüche nur rund drei Prozent der Schwangerschaftsabbrüche insgesamt betragen,
darunter 229 Spätabbrüche im Jahr 2007 – es handelt sich um tragische
Einzelschicksale und in jedem einzelnen Fall befinden
sich die betroffenen Frauen oder Paare in einer sehr schweren Lebenssituation,
in denen niemand leichtfertige Entscheidungen trifft. Dies trifft auch zu auf die
nicht geringe Zahl von Frauen und Paare deren Kinder außerhalb
des Mutterleibes nicht lebensfähig sind oder extrem schlechte
Überlebensprognosen haben. Sowohl der Abbruch als auch die Fortsetzung einer
solchen Schwangerschaft sind mit hohen emotionalen Belastungen verbunden, die
über den Zeitpunkt des Abbruchs (oft eine vorzeitig eingeleitete Geburt) oder
den regulären Geburtstermin weit hinausgehen.
Mit der kontinuierlichen Weiterentwicklung
vorgeburtlicher Untersuchungsmethoden wie Ultraschall, Chromosomenanalyse oder
Gentests sind die Möglichkeiten, Aussagen über den Zustand eines ungeborenen
Kindes zu treffen, in den letzten Jahren zunehmend gestiegen. Die meisten
vorgeburtlichen Untersuchungen dienen der gezielten Suche nach Fehlbildungen
oder chromosomalen Auffälligkeiten des Ungeborenen. In der Regel bestehen weder
während der Schwangerschaft noch nach der Geburt des Kindes
Therapiemöglichkeiten. Wird bei den Untersuchungen ein erhöhtes Risiko
festgestellt, dass das Kind mit einer Behinderung oder einer gesundheitlichen
Schädigung zur Welt kommen wird, dient dieser Befund sehr oft als
Entscheidungsgrundlage für einen Abbruch der Schwangerschaft nach medizinischer
Indikation. Dieses darf nicht dazu führen, dass Schwangerschaftsabbrüche allein
wegen drohender Behinderung des Kindes durchgeführt werden, denn dies ist
eindeutig rechtswidrig. Bedenklich ist allerdings in diesem Zusammenhang, dass
nach einer pränatalen Diagnostik mit dem Ergebnis Trisomie 21 (Down Syndrom)
Schwangerschaften häufig abgebrochen werden.
Vorgeburtliche Untersuchungen können nicht die fragwürdigen Vorstellungen
von einer Welt ohne Behinderungen erfüllen. Lediglich 5 Prozent aller
Schwerbehinderungen sind heute angeboren. Die überwiegende Zahl der
Schwerbehinderungen tritt erst im Laufe des Lebens auf Grund einer Krankheit
oder eines Unfalles auf.
Besonders problematisch sind auch vorgeburtliche Untersuchungen, die
spätmanifestierende Krankheiten betreffen. Diese Krankheiten brechen nach dem
allgemein anerkannten Stand der medizinischen Wissenschaft und Technik in der
Regel erst im Erwachsenenalter aus. In diesen Fällen wäre weder die
Lebensqualität der Mutter beeinträchtigt, noch ziehen diese genetischen
Untersuchungen therapeutische oder präventive Konsequenzen nach sich. Zudem ist
das Wohl des Kindes zu beachten. Denn das Wissen der Mutter und des Vaters über
eine mögliche Erkrankung des Kindes im Erwachsenenalter kann nach der Geburt
des Kindes zu schwer zu lösenden familiären Problemen führen (z.B. ob die
Mutter und/oder der Vater dem Kind das Wissen mitteilen sollen/dürfen und damit
gegen das Recht des heranwachsenden Kindes bzw. später erwachsenden Kindes auf
Nichtwissen verstoßen). Darum müssen vorgeburtliche Untersuchungen zu
spätmanifestierenden Krankheiten in einem Gendiagnostik-Gesetz verboten werden.
Trotz
der fragwürdigen Aussagekraft vieler vorgeburtlicher Untersuchungen wird für
viele Frauen in immer stärkerem Maße mit der Feststellung einer Schwangerschaft
ein pränataldiagnostischer Automatismus in Gang gesetzt, dem sie sich kaum
entziehen können.
Häufig werden schwangere Frauen dabei mit den vielfältigen Angeboten der vorgeburtlichen Untersuchung konfrontiert, ohne dass sie über die Möglichkeiten und Grenzen sowie Risiken der Untersuchungen ausreichend informiert werden. Die Folge ist, dass sich viele Frauen weder vor Beginn der vorgeburtlichen Diagnostik noch vor einem möglichen Schwangerschaftsabbruch ausreichend durch ihre Ärztin oder ihren Arzt aufgeklärt fühlen.
Neben
den in der sogenannten Mutterschaftsrichtlinie vorgeschlagenen und von den
gesetzlichen Krankenkassen finanzierten Leistungen, werden Schwangeren überdies
häufig zusätzliche Untersuchungen angeboten, die die Schwangere selbst zu
zahlen haben (IGEL-Leistungen). Darunter befindet sich z.B. auch der
Triple-Test, der wegen einer sehr hohen Rate von falsch-positiven Ergebnissen
aus der Erstattung der gesetzlichen Krankenversicherungen gestrichen wurde.
Um dem
von vielen schwangeren Frauen berichteten Automatismus entgegenzutreten,
sollten diese bereits vor Beginn einer pränataldiagnostischen Untersuchung die
Möglichkeit haben, eine informierte Entscheidung darüber zu treffen, ob sie
diese überhaupt in Anspruch nehmen wollen. Die für diese Entscheidung notwendig
Aufklärung muss – ebenso wie die Aufklärung nach einer Diagnose und vor einem
Abbruch – über die Ärztin oder den Arzt erfolgen.
Darüber
hinaus müssen Betroffene den gesamten Entscheidungsweg hindurch auf die
Möglichkeit hingewiesen werden, dass sie eine psychosoziale Beratung in
Anspruch nehmen können – zum einen vor und nach einer vorgeburtlichen Diagnostik
und zum anderen auch vor und nach einem Schwangerschaftsabbruch. Denn
psychische Probleme können erst lange Zeit nach einem Abbruch der
Schwangerschaft auftreten oder – wenn sich Frauen/Paare für das Leben mit einem
behinderten Kind oder die Geburt eines Kindes mit extrem kurzer Lebenserwartung
entschieden haben – nach der Geburt des Kindes.
Psychosoziale
Beratung kann in der Regel nicht durch die Gynäkologin oder den Gynäkologen durchgeführt
werden, denn häufig handelt es sich gerade um nichtmedizinische Fragen.
Notwendig ist vielmehr eine fachlich und menschlich qualifizierte,
ergebnisoffene und lebensnahe psychosoziale Beratung.
Bei
einer Anhörung des Frauenausschusses in der 15. Wahlperiode wurde das
psychosoziale Beratungsangebot in Deutschland von den Sachverständigen als sehr
gut und flächendeckend eingestuft. Es sind jedoch deutlich größere
Anstrengungen notwendig, um diesen Rechtsanspruch auf psychosoziale Beratung
und die Informationen über das Beratungsangebot an die schwangeren Frauen und
die Öffentlichkeit zu bringen. Eine Information über und Vermittlung von
qualifizierter Beratung sowie eine Vernetzung der Ärzteschaft und
Beratungsstellen sind erforderlich.
Ärztinnen
und Ärzte sind hierzu verstärkt in die Pflicht zu nehmen. So muss vor allem
darauf hingewirkt werden, dass Ärztinnen und Ärzte im Rahmen der medizinischen
Beratung auf den Rechtsanspruch auf psychosoziale Beratung nach dem
Schwangerschaftskonfliktgesetz und deren Bedeutung hinweisen müssen. Mögliche
Ängste hinsichtlich psychosozialer Angebote müssen hierbei angesprochen und
abgebaut werden und die Frauen oder Paare unterstützt werden, das psychosoziale
Beratungsangebot auch in Anspruch zu nehmen.
Eine
Bedenkzeit zwischen der Diagnose nach einer PND und einem eventuellen Abbruch
ist sinnvoll. Diese wird teilweise schon heute eingehalten, wenn Ärztinnen und
Ärzte Frauen und Paare ausführlich informieren und auf psychosoziale
Beratungsangebote hinweisen.
Zusätzlich
zu einer verbesserten Aufklärung und Beratung bei Schwangerschaftskonflikten
nach vorgeburtlichen Untersuchungen müssen finanzielle und soziale Hürden für
Eltern mit behinderten Kindern abgebaut werden. Das Behindertenrecht ist wie
kein anderes System in Deutschland durch einen unüberschaubaren Dschungel
unterschiedlicher Leistungssysteme und Institutionen gekennzeichnet. Die
Bereitstellung bedarfsgerechter Hilfen und Unterstützungsleistungen ist häufig
mit einer Reihe von Konflikten behaftet. Die Ablehnungspraxis der zunehmend
rigider auftretenden Sozialämter als Träger von Eingliederungshilfeleistungen führt
dazu, dass sich viele Familien mit behinderten Kindern stark unter Druck
gesetzt fühlen. Auch dies ist ein Grund dafür, dass sich viele Frauen und Paare
bei der Vorstellung an ein Leben mit einem behinderten Kind überfordert fühlen
und die vorhandenen Unterstützungsmöglichkeiten als nicht ausreichend einschätzen.
Wir fordern darum, dass
1. sichergestellt werden muss, dass Schwangere über pränataldiagnostische Maßnahmen besser informiert, aufgeklärt und beraten werden. Deshalb ist darauf hinzuwirken, dass der gemeinsame Bundesausschuss nach § 92 SGB V Richtlinien zur verbindlichen Information und Aufklärung der Schwangeren vor jeder Inanspruchnahme von Pränataldiagnostik, also bereits vor dem ersten Ultraschall, erarbeitet;
2. darauf hinzuwirken ist, dass
der gemeinsame Bundesausschuss nach § 92 SGB V in der Mutterschaftsrichtlinie
den Hinweis auf den Rechtsanspruch auf psychosoziale Beratung nach § 2 Schwangerschaftskonfliktgesetz
deutlicher ausgestaltet, u.a. indem den Frauen ein Merkblatt sowie Informationen
und Kontakte zu psychosozialen Beratungsstellen zu diesem Themenkreis zur
Verfügung gestellt werden, und dass die entsprechenden Hinweise und Informationen
nicht nur in einem Konfliktfall nach einer Pränataldiagnostik, sondern bereits
vor Durchführung pränataldiagnostischer Untersuchungen sowie im Rahmen der
Nachbetreuung nach einem Schwangerschaftsabbruch oder nach Geburt des Kindes
zur Verfügung gestellt werden;
3. darauf hinzuwirken ist, dass der
gemeinsame Bundesausschuss nach § 92 SGB V in die Richtlinie zur
Empfängnisregelung und zum Schwangerschaftsabbruch eine angemessene Bedenkzeit zwischen
der Mitteilung des Befundes und der eventuellen Vornahme eines Abbruchs einfügt,
sofern das Leben der schwangeren Frau oder ihre Gesundheit nicht akut bedroht
sind;
4. darauf hinzuwirken, dass das
Recht der Schwangeren auf Nicht-Wissen, verbunden mit einer Nichtdurchführung einer
pränataldiagnostischen Untersuchung gewahrt bleibt; ebenso das Recht, nur Teile
der Untersuchungsergebnisse zu erfahren;
5. darauf hinzuwirken ist, dass
bei Feststellung einer Behinderung des ungeborenen Kindes ÄrztInnen verschiedener
Disziplinen hinzugezogen werden müssen und sich ÄrztInnen mit psychosozialen
Beratungseinrichtungen enger vernetzen als bisher, um den werdenden Eltern auch
die Möglichkeit zu geben, sich über die Behinderung ihres Kindes und ein Leben
mit ihm zu informieren;
6. in einem Gendiagnostikgesetz eindeutig geregelt wird,
dass im Rahmen der ärztlichen Beratung bei pränataldiagnostischen genetischen
Untersuchungen auf den bestehenden Rechtsanspruch aller Schwangerer nach § 2
des Schwangerschaftskonfliktgesetzes hingewiesen werden muss;
7. in einem Gendiagnostikgesetz vorgeburtliche
genetische Untersuchungen auf sogenannte spätmanifestierende Krankheiten, die
in der Regel erst im Erwachsenalter auftreten, ausgeschlossen werden;
8. die rechtlichen Grundlagen für
ein einheitliches Bundesleistungsgesetz für Menschen mit Behinderungen geschaffen
werden;
9. das Allgemeine
Gleichbehandlungsgesetz (AGG) für die Bereiche Sozialschutz, soziale
Vergünstigungen, Bildung und den Zugang zu und die Versorgung mit Gütern und
Dienstleistungen konsequent im Sinne der Menschen mit Behinderungen fortentwickelt
wird;
10. BeraterInnen durch geeignete
Fortbildungen qualifiziert werden, so dass sie auch über neueste Entwicklungen
und Tests beraten können;
11. die – für die
Schwangerenberatung zuständigen – Länder und die ärztliche Selbstverwaltung Kooperationen
und flexible Beratungsangebote zwischen Beratungsträgern und
pränataldiagnostischen Zentren entwickeln und so eine bedarfsgerechte und
zeitnahe psychosoziale Beratung – möglichst als Kommstruktur - ermöglichen;
12. die Ärztekammern in Bund und
Ländern für die Qualitätssicherung bei der Aufklärung, Beratung und Anwendung
von pränataler Diagnostik Sorge tragen;
13. die Bundesärztekammer
Richtlinien zur verbindlichen Information und Beratung aller Schwangeren, die
auch entsprechende Kooperationen mit anderen betroffenen Berufsgruppen
sicherstellen, erarbeiten und die Landesärztekammern diese in verbindliches
Satzungsrecht umsetzen;
14. die von der Bundeszentrale für
gesundheitliche Aufklärung (BZgA) angebotene Internetseite
www.schwanger-info.de und die Informationsbroschüre der Freien
Wohlfahrtsverbände, die über diese Internetseite heruntergeladen oder bei der
BZgA kostenlos bestellt werden kann, bekannter gemacht wird.
