Gendiagnostikgesetz mit großen Lücken
Referentenentwurf unzureichend
Bündnis 90/Die Grünen haben im November 2006 einen Entwurf für ein umfassendes Gendiagnostikgesetz (Drs.-Nr. 16/3233) in den Bundestag eingebracht. Die Bundesregierung legt nun gut anderthalb Jahre später einen Rumpfentwurf vor.
Forschung ungeregelt
Der Vorschlag ist Stückwerk, da die Forschung, der Bereich mit dem größten Regelungsbedarf, außen vor bleibt. Dieser Torso ist Ausdruck dafür, dass der Koalition sowohl eine gemeinsame bioethische als auch eine gemeinsame forschungspolitische Linie fehlt. Fachlich lässt sich das Fehlen von Regelungen nicht erklären, da zum Forschungsbereich umfangreiche Vorarbeiten der Enquete-Kommission „Recht und Ethik in der modernen Medizin“ sowie der Ministerien existieren und ein grüner Gesetzentwurf mit entsprechenden Regelungsvorschlägen vorliegt.
Im September 2007 fand eine Anhörung des Gesundheitsausschusses zum grünen Entwurf statt. Dort wurde u.a. deutlich, dass die von uns vorgeschlagenen Vorschriften für die Forschung ein notwendiger erster Schritt sind, dem umfassende Regelungen mit institutionellen und organisatorischen Vorgaben für Biobanken folgen müssten.
Die Regelungen für genetische Untersuchungen bei nicht einwilligungsfähigen Personen im Regierungsentwurf, öffnen Tür und Tor für die genetische Forschung an Kindern und anderen Nichteinwilligungsfähigen. Notwendig ist, wie von Bündnis 90/Die Grünen vorgeschlagen, eine eindeutige Beschränkung genetischer Untersuchungen bei Nichteinwilligungsfähigen auf medizinische Zwecke (Diagnose und Behandlung von Erkrankungen).
Bundesregierung vor Versicherungswirtschaft eingeknickt
Der Entwurf bietet im Bereich Versicherungen nur eine scheinbare Sicherheit für die Versicherten. Versicherungssummen, ab denen der Schutz nicht mehr greift, sind ein Einfallstor für Forderungen nach einem weiteren Abbau dieser Schutzrechte.
Die rein auf den Schutz der Versicherer abgestimmte Tendenz dieser Regelung zeigt sich auch in der Einführung einer allgemeinen, eigenständigen Anzeigepflicht für alle (Vor)Erkrankungen, unabhängig davon, ob sie genetische Ursachen haben oder nicht. Damit geht diese Regelung über das Versicherungsvertragsrecht hinaus. Dort ist in § 19 geregelt, dass eine Weitergabe erfolgen muss, wenn die Erkrankungen „erheblich“ ist und „nach denen der Versicherer in Textform gefragt hat“.
Antirassismuspolitik nicht verstanden
Beschämend für Deutschland ist, dass die Bundesregierung grundlegende Wertungen der europäischen und internationalen Antirassismuspolitik nicht verstanden hat. In der Entwurfsbegründung wird behauptet, „die Rasse“ sei „durch genetische Eigenschaften der betroffenen Personen bedingt“. Damit leistet die Bundesregierung dem Rassismus Vorschub.
Tricksereien bei der Definition prädiktiver Tests
Bei prädiktiven Tests, die eine Wahrscheinlichkeitsaussage über die Zukunft machen, sind in einer Vielzahl der Fälle weitere Einflussfaktoren (wie z.B. das Ernährungs- oder Bewegungsverhalten) für den Ausbruch einer Krankheit relevant. Der Referentenentwurf trickst und definiert diese prädiktiven Tests in diagnostische um, für die geringere Anforderungen an die Beratung gestellt werden. Diese - den Tatsachen widersprechende – Definition hat auch Auswirkungen auf die materiellen Regelungen im Bereich des Arbeitsschutzes.
Lücken im Arbeitsrecht
Der Entwurf schließt nicht aus, dass ArbeitnehmerInnen – in besonderen Bereichen – wegen der Ablehnung eines prädiktiven Tests mit einem Berufsverbot belegt werden. Dies verletzt das Recht auf Nichtwissen.
Darüber hinaus ist der Schutz von Beschäftigten lückenhaft, weil LandesbeamtInnen und RichterInnen der Länder von den arbeitsrechtlichen Schutzstandards bzgl. genetischer Untersuchungen ausgeschlossen werden.
Hebammen werden an der Arbeit gehindert
Hebammen wird die Durchführung des seit Jahren selbstverständlich durch sie durchgeführten Neugeborenenscreenings verboten. Mütter, die zu Hause oder in Geburtshäusern entbinden, müssten zukünftig ihre gesunden Neugeborenen am dritten Tag nach der Geburt einer Ärztin oder einem Arzt vorstellen.
Vorgeburtliche Diagnostik mit Regelungslücke
Bei der vorgeburtlichen Diagnostik werden genetische Untersuchungen für Krankheiten, die erst im Erwachsenalter auftreten, nicht verboten. Es besteht die Gefahr, dass Föten abgetrieben würden, obwohl sie weder aktuell noch in ihrer Kindheit und Jugend erkranken werden, und auch nur Wahrscheinlichkeitsaussagen über eine mögliche Erkrankung (z.B. Brust- oder Darmkrebs) getroffen werden können. Ebenso wird das Recht der Kinder, im Erwachsenalter selbst zu entscheiden, ob sie diese Informationen erhalten wollen oder nicht, ausgehebelt. Diese Informationen müssen auch beim späteren Abschluss von Versicherungen des Kindes oberhalb der vorgeschlagenen Grenzen angegeben werden.
Wahrung des informationellen Selbstbestimmungsrechts unzureichend
Das Recht auf informationelle Selbstbestimmung wird weniger stark beachtet als dies im grünen Entwurf der Fall ist: Es fehlen Regelungen für unerwartete Ergebnisse bei Aufklärung, Beratung und Zustimmung. Auch wird den PatientInnen die Entscheidung, wie mit diesen umzugehen ist, verweigert. Bei der Aufklärung findet sich keine Regelung, wie zu verfahren ist, wenn ein Untersuchungsergebnis auch Wissen über Verwandte liefert. Verstöße gegen das Gendiagnostikgesetz sollen in deutlich weniger Fällen strafrechtlich verfolgt werden, als wir Grünen dies vorschlagen.
Eine allgemeine Aufklärung der Bevölkerung über Möglichkeiten und Grenzen sowie Chancen und Risiken genetischer Untersuchungen ist nicht vorgesehen.
Für das Gesetz und seine Anwendung ist keine Evaluation vorgesehen. Dies ist unverständlich, da hier gesetzliches Neuland für einen Bereich der medizinischen Versorgung betreten wird.
Eine ausführliche Kommentierung mit Hintergrundinformationen kann unter biggi.bender@bundestag.de angefordert werden.
