Eckpunkte mit großen Lücken -
Grüner Gesetzentwurf zur Gendiagnostik
Eckpunkte mit großen Lücken - Grüner Gesetzentwurf zur Gendiagnostik
Die Regierung stellte im April 2008 nach langer "Denkpause" endlich Eckpunkte für ein Gendiagnostik-Gesetz vor. Was lange währt, wird endlich gut? Nein – denn zum einen sind Eckpunkte noch lange kein Gesetz – und bei dem wichtigsten Regelungsfeld, der Forschung, kneift die Regierung und lässt diesen Bereich ganz außen vor.
Schon seit vielen Jahren wird von vielen Verbänden und Institutionen eine rechtliche Regelung für den Umgang mit genetischen Proben und Daten gefordert. Zu groß ist das Missbrauchspotenzial – zum Beispiel durch Arbeitgeber oder Versicherungen – auf diese sensiblen Daten zurückzugreifen. Darum haben wir Grüne bereits im Herbst 2006 einen Gesetzentwurf zur Regelung der Gendiagnostik in den Bundestag eingebracht. Bei der ersten Lesung waren sich eigentlich die Rednerinnen und Redner fast aller Fraktionen einig, dass ein Gendiagnostik-Gesetz mehr als überfällig ist. Zahllose Fachgespräche und Sitzungen zu diesem Thema fanden bereits statt, auch eine Anhörung im November 2007. Trotzdem hat die Regierung es bis heute nicht geschafft, einen eigenen Gesetzentwuf vorzulegen – sondern lediglich Eckpunkte. Ob daraus wirklich noch in dieser Wahlperiode ein Gesetz wird, ist mehr als fraglich.
Eckpunkte mit großen Lücken
Nicht nur, dass die Eckpunkte der Bundesregierung viel zu spät vorgelegt werden – sie enthalten auch noch große Lücken. Einige Beispiele:
- Forschung: Dieser Bereich – vor allem die Frage der genetischen Forschung an nicht einwilligungsfähigen Menschen – wird völlig außen vor gelassen. Diese Lücke bei der Forschung kann nur politisch und nicht fachlich begründet sein, da zum Forschungsbereich umfangreiche Vorarbeiten der Ministerien existieren und von uns bereits im November 2006 ein Gesetzentwurf, der auch die Forschung regelt, in den Bundestag eingebracht wurde. In der Anhörung des Gesundheitsausschusses wurde deutlich, dass die von uns vorgeschlagenen Vorschriften für die Forschung ein notwendiger erster Schritt sind, dem umfassende Regelungen mit institutionellen und organisatorischen Vorgaben für Biobanken folgen müssten.
- Versicherungen: In unserem Gesetzentwurf ist der Zugriff der Versicherungen auf genetische Daten verboten. Die Regierung will laut ihren Eckpunkten den Zugriff der Versicherungen auf genetische Daten von der Höhe der Versicherungssumme abhängig machen. Das ist eine Einladung für eine Aushöhlung des Zugriffsverbots von Dritten auf genetische Daten.
- Definition Gentests: Die Eckpunkte lassen offen, wie genetische Untersuchungen definiert werden. Wenn die Bundesregierung statt der im grünen Gesetzentwurf enthaltenen weiten Definitionen enge Festlegungen wählt, laufen viele Regelungen ins Leere. Eine enge Definition bei der Pränataldiagnostik würde etwa Ultraschall-Untersuchungen, mit der man eine verdickte Nackenfalte beim Fötus entdecken und daraus auf Trisomie 21 schließen kann, ungeregelt lassen. Dann könnte diese Untersuchung weiterhin routinemäßig und ohne genauere Aufklärung der Mutter durchgeführt werden.
- Vorgeburtliche Untersuchungen: Laut den Eckpunkten der Regierung sollen Gentests an Ungeborenen auf medizinische Zwecke beschränkt bleiben. Was das heißt, bleibt unklar. Es gibt Gentests, etwa auf Gene für Brust- oder Darmkrebs, die für die Gesundheit des Kindes irrelevant sind, da jene Krankheiten in der Regel erst im Erwachsenenalter und auch nicht bei allen auftreten können. Gleichwohl sind es medizinische Tests, die man laut Eckpunkten nun erlauben müsste. Das aber wäre sehr gefährlich, weil dann eventuell Föten abgetrieben würde, obwohl sie weder aktuell, noch in ihrer Kindheit und Jugend erkranken werden und auch nur Wahrscheinlichkeitsaussagen über eine mögliche Erkrankung getroffen werden können.
Das grüne Gendiagnostik-Gesetz - Schutz vor Diskriminierung und Recht auf Nichtwissen
Der grüne Gesetzentwurf regelt den Einsatz von Gentests in der Medizin und Forschung bis hin zu der Nutzung von genetischen Informationen. Zentrale Punkte sind:
- Keine Diskriminierung auf Grund der genetischen Konstitution
- Recht des Einzelnen auf Nichtwissen
- Schutzregeln für Probanden – vor allem für abhängige und nicht einwilligungsfähige Menschen - in der humangenetischen Forschung
- Schutz der Privatsphäre – keine Weitergabe von genetischen Daten oder Forschungsergebnissen an Versicherung, Arbeitgeber und Polizei.
