ExpertInnen begrüßen grünes Gendiagnostikgesetz
Schutzstandards im Bereich Forschung unerlässlich!
Am 7. November 2007 fand im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages eine öffentliche Anhörung zum Entwurf eines Gendiagnostikgesetzes der Fraktion Bündnis 90/Die Grünen statt. Dabei wurde der grüne Vorschlag von einer großen Mehrheit der Sachverständigen begrüßt.
Eindrucksvoll wurde der Einwand widerlegt, dass genetische Daten nichts anderes seien als medizinische Daten, die keiner besonderen gesetzlichen Regelung bedürften (Vorwurf des genetischen Exeptionalismus).
Überfällig seien Regelungen, die den Schutz von ProbandInnen sowie PatientInnen in der genetischen Forschung gewährleisten. Es wurden datenschutzrechtliche Ergänzungen gefordert. Das „Forschungsgeheimnis“ wurde gelobt. Die Möglichkeit einer Globaleinwilligung wurde kontrovers eingeschätzt. Ergänzende Regelungen im Bereich Biobanken wurden als unerlässlich eingefordert
Die der Anhörung folgende Ankündigung der Union, den Forschungsbereich nicht regeln zu wollen, zeigt, dass die CDU/CSU einseitig das Interesse der Forschung stärken will. Damit spricht sich die Union gegen konkrete Schutzstandards wie Aufklärung und informierte Zustimmung für Personen, die ihre Proben und Daten für die Forschung zur Verfügung stellen, aus.
Die Regelungen für medizinische Gentests stießen größtenteils auf Zustimmung: Insbesondere der Arztvorbehalt, die Anforderungen an die Qualität der Aufklärung und Beratung sowie die engen Vorgaben für Reihenuntersuchungen wurden begrüßt und im Detail Ergänzungs- oder Änderungsvorschläge eingebracht. Besonders intensiv wurde über die vorgeburtliche Pränataldiagnostik diskutiert.
Kontrovers wurde das umfassende Verbot für Versicherungen, Ergebnisse prädiktiver/vorhersagender Tests zu erfahren, diskutiert. Neben umfassender Unterstützung stand die Forderung nach dem Verzicht einer gesetzlichen Regelung sowie Überlegungen, ob es Ausnahmen geben müsse, um einem möglichen Missbrauch zu verhindern.
Die Regelungen zu Abstammungsuntersuchungen müssten überarbeitet werden, da in diesem Bereich nach der Einbringung des grünen Gesetzentwurfs ein Urteil des Bundesverfassungsgerichtes gefällt und ein Gesetzentwurf der Bundesregierung eingebracht wurde.
Die Regelungen für den Bereich Arbeitsleben wurden von Arbeitgeberseite aus abgelehnt und vom DGB grundsätzlich begrüßt.
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