Gendiagnostik: Chancen nutzen - Risiken verhindern

Ein Gesetz, dass den Umgang mit genetischen Proben und Informationen in Medizin und Forschung, im Arbeitsleben und bei Versicherungen regelt, ist seit Jahren überfällig: Die Enquete-Kommission Recht und Ethik in der Medizin hat sich ausführlich mit der Materie beschäftigt. Die Landesdatenschutzbeauftragen haben ebenso wie die Grünen schon vor Jahren Gesetzentwürfe vorgelegt. In der letzten Wahlperiode hat eine Koalitionsarbeitsgruppe gemeinsam mit den Ministerien einen Entwurf erarbeitet, der der vorgezogenen Neuwahl zum Opfer fiel.

Die grüne Bundestagsfraktion hat unter der Federführung von Biggi Bender und Volker Beck diesen weiterentwickelt, mit ExpertInnen diskutiert und Ende 2006 ein Gesetz in den Bundestag eingebracht. Ziel ist, eine umfassende Aufklärung und Beratung, das Recht auf Nichtwissen, die informationelle Selbstbestimmung sowie klare Schutzregelungen in der Forschung festzuschreiben und eine genetische Diskriminierung zu verhindern.

Im Mai 2007 debattierte der Bundestag in erster Lesung unseren Gesetzentwurf der rundweg auf positive Resonanz gestoßen ist. Am 7. November 2007 wird der Gesundheitsausschuss des Bundestages eine vierstündige Anhörung zu unserem Vorschlag durchführen. Dabei wird auch der Technikfolgenabschätzungsbericht "Biobanken für die humanmedizinische Forschung und Anwendung" auf der Tagesordnung stehen. Dieser verdeutlicht erneut die Notwendigkeit gesetzlicher Regelungen und unterstützt damit unseren Gesetzentwurf.

Die „große“ Koalition bleibt ihre für Anfang 2007 angekündigten Eckpunkte bis heute schuldig. Zu befürchten ist, dass sie, insb. wegen der Zerstrittenheit der Union bei der Abwägung des Schutzes der Probanden mit den Forschungsinteressen, sich kaum handlungsfähig zeigen wird.

Bioethische Grenzen sind notwendig

Nicht alles, was technisch möglich ist, ist bioethisch gerechtfertigt. Mit Multichips können Sie hundert und mehr Aussagen erhalten über Ihre speziellen Wahrscheinlichkeiten, an verschiedenen Krankheiten irgendwann in der Zukunft zu erkranken. Diese Aussagen können sich auch widersprechen – hier ein höheres, dort ein niedrigeres Risiko im Vergleich zum Durchschnitt. Diese Informationen können kaum sinnvoll interpretiert werden. Daher dürfen Multichips, die eine Vielzahl genetischer Tests enthalten, nach unserem Entwurf nur dann eingesetzt werden, wenn alle Tests einen sehr engen Bezug zu einer ganz konkreten medizinischen Fragestellung besitzen.

Kennen Sie die Werbung für einen Gentest, mit dem ab der 6. Schwangerschaftswoche das Geschlecht des Kindes bestimmt werden kann? In Deutschland enthält die Internetseite wenigstens den Verweis auf Ärztinnen und Ärzte und dass diese das Geschlecht erst nach der 12. Woche mitteilen dürfen. Aber via England ist der Test für 280 - 350 € auch per Internet zu erhalten. Deshalb lautet unser Vorschlag, vorgeburtliche genetische Untersuchungen nur zu medizinischen Zwecken zu erlauben. Untersuchungen auf Krankheiten, die in der Regel erst im Erwachsenenalter (wie z.B. Brustkrebs) auftreten, werden ausgeschlossen.

Abwägen zwischen Forschungsinteressen und Probandenschutz

Klare und eindeutige Regelungen sind auch im Bereich Forschung dringend notwendig. Dies zeigt ein Blick in den aktuellen Biobankenbericht des Büros für Technikfolgenabschätzung des Deutschen Bundestags. Ohne Anspruch auf Vollständigkeit werden dort 40 deutsche Biobanken beschrieben – kleine und große. Z.B. PopGen, die Datenbank des Nationalen Genomenforschungsprojektes mit mehr als 45.000 Proben. Das Bayrische Rote Kreuz lagert mehr als 3 Millionen Blutproben. 100.000 Proben von jeweils 5.000 Gesunden bzw. Kranken werden für die kommerzielle Forschung zur Verfügung gestellt. Welche Pharmafirmen unter welchen Bedingungen und zu welchen „Nutzungsentgelten“ mit diesen Proben arbeiten, bleibt das Geheimnis des Roten Kreuzes. Der wissenschaftliche Leiter der Biobank PopGen geht davon aus, dass 90% der Probanden nicht wissen, zu was sie ihr Einverständnis geben. Immerhin gibt es dort Einverständniserklärungen. In vielen Fällen wird – berichtet wird z.B. von der Charité - mit Geweben geforscht, ohne das aufgeklärt wurde, geschweige denn eine Zustimmung vorliegt.

Regelungen die für die Forschung mit genetischen Proben und Daten unabdingbar sind, sind unter anderem:

Umfassender Schutz der gespeicherten Daten notwendig

3 Millionen personenenbezogene Blutproben – da kann schnell der Wunsch von Polizei und Verfassungsschutz aufkommen, diese Schätze zu nutzen. Hier müssen klare gesetzliche Riegel vorgeschoben werden. Notwendig ist ein von DatenschützerInnen und ForscherInnen einhellig gefordertes Forschungsgeheimnis. Das heißt, nicht um die Forschung Geheimnisse zu machen. Es bedeutet, dass genetische Daten und Informationen, die zu Forschungszwecken gespeichert wurden, vor dem Zugriff von Polizei und Verfassungsschutz geschützt sind – so wie das im Mautgesetz mit den Daten der Fahrten von LKWs der Fall ist. Für uns ist dies eine unabdingbare Voraussetzung. So kann die Akzeptanz in der Bevölkerung sichergestellt werden, damit diese überhaupt genetische Proben für die Forschung zur Verfügung stellen.

Bericht des Ausschusses für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung zu Biobanken

 

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